Mis pasos hacia adelante

El bosque me envuelve de paz, respiro y siento su fragancia pura, transparente, exacta. Oigo su palpitar tan cercano a mí que me pierdo entre su frondosidad. Hemos salido de excursión para celebrar el inicio de la primavera y despedirnos del duro invierno. El cielo está azul, claro, sin nubes. Es un día maravilloso que pasaré acompañada por mi novio, tenemos planes de boda, estamos ultimando los preparativos, pero hoy, nos hemos dado un descanso más que merecido. A lo lejos oímos un riachuelo que conforme vamos avanzando en el camino se hace más apreciable. El agua brota de una roca gris, la observo, está tan alcanzable que puedo palparla. Está húmeda, llena de vida y continuamos andando. De pronto, tropiezo, y me caigo al suelo. Mi novio, Raúl, me ayuda a levantarme. Me he lastimado los pantalones que ahora tienen un agujero a la altura de las rodillas. Siento mi pierna derecha dormida, pesada, pero no le hago mucho caso, hemos venido a pasar el día y todavía es muy pronto. Al cabo de un tiempo mi pie se va torciendo y me cuesta moverlo. Decidimos volver a la ciudad de nuevo, lamentando el desafortunado accidente.

 

Llevo días así y mi pie no ha vuelto en sí. He acudido al médico y me ha dado antiinflamatorios, dicen que tengo un esguince y me vendan el tobillo. Pero después de varios días de reposo mi pierna continúa dormida y no he mejorado. El médico me deriva a hacerme unas radiografías que se convierten en distintas pruebas: electromiogramas, claustrofóbicas resonancias… Al final, después de unas semanas de espera, voy a ver los resultados. El médico me mira y se pone serio, me dice que cree que es una forma de E.M. No lo comprendo y pienso que está pronunciando mis iniciales que se quedan flotando en el aire de la consulta por unos momentos. Mis gafas me están resbalando por mi nariz achatada y las noto en la punta, estoy sudando, un sudor frío y eléctrico, que me cruza, por la espalda. ¿E.M?, le pregunto. Esclerosis Múltiple, me dice despegando los labios. Estas palabras tienen tal magnitud que me paralizan por unos instantes. No soy consciente de lo que es pero no me ha sonado nada bien, siento que me voy a morir en pocos meses, que me queda muy poco y salgo como puedo de la consulta sin más información.  En mis manos temblorosas  llevo un volante para neurología.

 

Días grises, a la espera de una punción lumbar que al fin llega. Me acurruco, en posición fetal y con las rodillas dobladas, abrazándomelas. Me extraen mi líquido, vivo, transparente. Los resultados confirman lo que ya sabía: esclerosis múltiple tipo recurrente remitente. El golpe más duro a mis veintiséis años. Mi vida se apaga, no puedo ver la luz del sol que se filtra por las ventanas indicando otro claro día de primavera. Mi voz se duerme y una pregunta entra en mi cabeza de forma intermitente: ¿Por qué a mí? Evidentemente no obtengo respuesta. Días revueltos, de ansia, de altibajos, de desinformación, días malos, sin lugar a dudas. El tiempo avanza sin poder impedirlo, en mi contra, en mi degeneración, cada minuto que pasa mis defensas están autodestruyendo mi cuerpo, mi mielina está llena de agujeros como queso gruyere donde se cortan las transmisiones nerviosas. ¿Por qué a mí? Negación absoluta, tristeza honda, perdida en un mar de dudas. Nadie me comprende y es que la que menos me comprendo soy yo. ¿Por qué me ha tocado esta lotería macabra sino he jugado ningún número? La impotencia da paso a la rabia y de la furia poco a poco a la asimilación, la aceptación, no. ¡Nunca! ¿Cómo puedo aceptar este cruel destino?, ¿Qué será de mi vida a partir de ahora?

 

Mis padres, mi novio y yo vamos a otro neurólogo a pedir una segunda opinión. Él me analiza con sus ojos expertos y me hace preguntas sin querer ver las resonancias hasta el final. Mientras le hablo me doy dando cuenta que sin saberlo vivo con E.M desde hace mucho tiempo. Aquellas manías que decían que tenía, los mareos con el calor, la desorientación que me hizo perderme por la universidad, los hormigueos por diferentes partes del cuerpo, los pinzamientos de espalda que siempre estaban allí, las pérdidas de equilibrio al hacer deporte, la colitis crónica que tenía diagnosticada que pasó de la noche a la mañana a convertirse en duro estreñimiento. Incluso cuando me operé de miopía y al hacerme las revisiones, cada día que iba mi vista estaba inestable, unos días bien, otros borrosa… ¿Cuando, cuando empezó todo en mi cuerpo? Y sobre todo, ¿qué es la E.M? Una enfermedad autoinmune y neurodegenerativa del sistema nervioso central. Uf, visto así suena muy peliagudo. ¿Cuál es su origen? ¿Cómo que no se sabe a ciencia cierta? ¿La teoría de un virus? ¿Un virus parecido a la varicela? Sí, yo tuve la varicela a los cinco años, todavía me quedan algunas marcas pero si es autoinmune ¿esto significa que fabriqué mal un anticuerpo que ahora se dedica a atacarme la mielina y me pela las conexiones nerviosas? Mis preguntas se pierden porque para todas no hay respuesta. ¿Es mortal? No, no lo es. Tengo ganas de saltar y dejo salir un suspiro de alivio, puedo vivir, todavía me quedan años de vida. ¿Tiene cura? ¿Cómo que no la tiene? Aquí es cuando me atraganto, ¿viviré siempre con esto? ¡Pues qué manera de vivir! ¡Así no quiero! ¿Es hereditaria? ¿No? Bueno, tampoco es que quiera tener hijos con todo este panorama. ¿Hay tratamientos? ¿Sí? Perfecto! ¿Cómo que son pinchados? Pareceré un colador, ¿no hay pastillas? ¿Cómo que no? ¿En un futuro? Bueno, pues nos pincharemos mientras tanto. ¿Y sirven para retrasarla? Sí. ¿En serio? Bueno, algo es algo. El médico al final mira las resonancias y observa las manchas blancas que resaltan, tengo en varias partes de mi cerebro, unas más antiguas y otras más recientes. Sí, de E.M hace tiempo que tengo. Ahora por fin sé lo que es y una vez el problema tiene cara y ojos tengo que pensar en combatirlo. Pero eso de luchar contra tu propio cuerpo, cuando son tus mismas defensas las que te atacan, no es tarea fácil. De la consulta me voy hecha un manojo de nervios, mis padres y Raúl me abrazan, abrazos estrechos que hacen que me sienta apoyada. Tenemos que seguir con nuestros planes, ¿boda? Uf, con todo esto mejor no casarnos, ¿seré capaz de llevar una casa? Mis dudas al pensar en la boda que tenemos planeada se aceleran, ¿cómo te vas a casar, Raúl, con una persona enferma para el resto de tus días?

 

Me aceptan el tratamiento de Betaferon, inmunodepresores para retrasar el avance de mi enfermedad. Me tengo que pinchar cada dos días con un bolígrafo cuidando mis zonas de punción. La enfermera del hospital me da clases que escucho con atención y no tardo en compartirlo con Raúl que me ayudará en las zonas que yo no llego por mí misma. Tengo que ir rodando por mi cuerpo: brazos, muslos, culo, vientre… Después de pincharme me quedan ronchas rojizas en mi piel y me da un poco de vergüenza mostrarlas en verano. Me tapo con ropa larga, evito ir a la playa y bajar a la piscina. No quiero que nadie vea mis manchas, marcas que me recuerdan que estoy enferma, que soy yo misma la que me estoy atacando.

 

Me caso en otoño con algunas ilusiones, que todavía no he perdido, con Raúl, que me mira y, siento en esta mirada cálida y cercana como forma parte de mí. Pero las ilusiones van perdiendo sus hojas caducas que caen sobre el jardín pues un nuevo brote traviesa mi vida. Pierdo parte de mi visión del ojo derecho, veo una franja blanca que cruza mi óptica. Me mandan cinco bolos de cortisona en días consecutivos. Me ponen una vía para ponerme la medicación en varios intentos pues mis venas son muy finas, débiles, de las que se esconden, de las que ni se ven, ni tan siquiera se palpan. Con lo que ha costado ponérmela tengo que llevarla puesta durante los cinco días, no puedo doblar el brazo y necesito que me ayuden a vestirme, que me preparen la comida y diferentes tareas habituales que hacen que me sienta una inválida. La cortisona entra en mi cuerpo, un sabor amargo me llena, me pongo nerviosa, pues me acelera y por la noche en lugar de poder descansar voy dándole vueltas a todo, moviéndome entre las sábanas húmedas por mis llantos. Los bolos me producen una reacción que abrasa mi piel durante días como si me hubiera quemado por el sol, luego para eliminarla, me da mucho dolor en los riñones y tengo pánico a que me dé un nuevo brote y me la tengan que volver a poner. Me han dicho que haga reposo y no puedo ni leer, mi gran pasión, ni ponerme en el ordenador que utilizo para trabajar, ni incluso ver la televisión. Enciendo la mini cadena y me dispongo a escuchar música, no sé cuántos cedés llegué a escuchar aquellos días que pasaron lentos, pálidos,  rehuyendo a cada una de las personas de mi entorno, absorta en mi consciente pesimismo. De este brote me quedó un regalito psicológico, una espina clavada imposible de sacar y muchas lágrimas por verter que se quedaron dentro de mí, heridas abiertas en mi alma.

 

Días de descanso, vacaciones, un año viviendo con E.M diagnosticada que no puedo olvidar, decido cruzar la península de este a oeste para llorarle al mar mis lágrimas guardadas. Mi mar Mediterráneo, tan pausado y tranquilo,  no puede cicatrizar mis heridas y necesito encontrarme con el océano Atlántico, revuelto y abierto. Finisterre es el lugar óptimo para ello, después de un largo y cansado viaje, puedo sentir por fin el alivio que buscaba, que me reconforta, la sal de mis heridas se mezclan con el agua del mar que las engulle. Una brisa marina me acaricia con fuerza mi cuerpo, puedo sentirla y la humedad del ambiente me ondula mi pelo oscuro. Me siento libre, mi marido me abraza con sus brazos fuertes y tengo ganas de seguir hacia delante, la E.M me puede robar la sensación de mis sentidos pero nunca mis ganas de vivir. Mi vida truncada debe seguir, pasearé con pasos firmes, sintiéndola, saboreándola, aprovechándola al máximo. Regresamos a casa, algo ha cambiado en mi interior y creo firmemente que algún día se encontrará la cura que todos esperamos.

 

Tantos colores tiene la E.M como personas que la sufrimos. Arcoíris entrelazados de vidas que luchan entre la desesperanza y la esperanza. Lo compruebo por mí misma cuando me uno a la asociación de mi ciudad y acudo a las terapias de grupo que me ayudan a despejar mis dudas. Compartimos nuestras experiencias por las tardes, sinceridades que nos preocupan y me siento parte del grupo. La psicóloga, Judith, una mujer joven muy agradable, nos va guiando y acompañando en nuestro camino difícil de expresar a veces. No es tarea fácil pensar que tu vida ha cambiado para siempre, pero no por ello tenemos que hundirnos en la desesperación, tenemos que hacer cosas, estar activos siempre que podamos y continuar a pesar de todas las trabas que nos encontremos. Tengo la suerte de trabajar, mientras lo hago me distraigo y no estoy tan pendiente de mi E.M. Mi tipo de E.M, recurrente remitente, sólo me para cuando tengo brotes que llegan sin avisar pero el resto de días, cuando me recupero, puedo seguir con aparente normalidad. Y sí, digo aparente porque desde que sé que la tengo duermo con un teléfono en la mesilla de noche no sea el caso que me dé un brote durmiendo y no me pueda mover por la mañana y me encuentre sola. También he dejado de conducir por el mismo motivo, no podría soportar que por mi culpa hiciera daño a terceras personas. ¿Y si pierdo fuerza y no puedo apretar el freno? ¿Y si pierdo la vista? Pérdidas imaginadas que me restan vitalidad, que me van hundiendo en un pozo donde la E.M me está ganado la batalla. Siento mi cuerpo dividido, por una parte intento ser positiva, pero por otra, la que más me pesa, estoy tirando la toalla.

 

Domingo por la tarde, me dispongo a comerme una natilla para merendar. Cojo una cucharadita y me la pongo en la boca para disfrutarla. No noto su sabor dulce, me sabe insípida, a nada. Mi cuerpo ha decidido borrar la dulzura y se me ha dormido la puntita de la lengua. La neuróloga decide darme cortisona pero en pastillas porque es un brote leve, me advierte que puedo llegar a sentir dolor si me afecta uno de los nervios de la lengua. No llego a sentirlo y poco a poco voy recuperando el gusto. Me doy cuenta de que una vez tienes E.M, siempre participas en una rifa y te puede tocar en cualquier parte del cuerpo. Me siento… ¡tan vulnerable! Y lo que es más importante, pierdo mis esperanzas en la medicación que estoy usando pues continúo teniendo brotes, le hablo de mis miedos y pensamientos a la neuróloga y ella me dice que ha salido una nueva medicación, el Natalizumab.

 

No es hasta el siguiente brote cuando me cambian la medicación. Esta vez me ha dado en mi mano derecha, estaba fregando los platos y de pronto he sentido una ráfaga intensa que me ha dormido la mano y parte del brazo. Espero angustiada las cuarenta y ocho horas de protocolo para subir al hospital. Me vuelven a mandar cortisona intravenosa, con todos los efectos secundarios que me provoca, pero no hay nada más en el mercado y respiro resignada por no gritarle a la vida que por qué me ha hecho esto y montar un numerito en el hospital. La neuróloga me cambia al Natalizumab, no tendré que volver a pincharme, me pondrán un gotero una vez al mes con la medicación. El Natalizumab es de lo más novedoso del mercado, me advierten que puede ser mortal en el caso que un virus llamado JVC, que muchos tenemos latente, entre en tu cerebro y se apodere de él por una bajada de defensas. A pesar de todo, opto por correr el riesgo pues los porcentajes de que esto haya ocurrido son ínfimos comparados con los beneficios que puede darte. Este nuevo tratamiento no me provoca ningún efecto secundario, el problema siguen siendo mis venas, me sugieren de ponerme un catéter pero me niego rotundamente a ello porque el tratamiento es sólo una vez al mes y no quiero recordar que estoy enferma el resto de días. El nuevo gotero, anticuerpos monoclonales, parece que me duerme la enfermedad, estoy un año y medio con él y me siento como si no tuviera nada. La E.M me está dando una tregua, no sé hasta cuando, pero de momento disfruto de mis buenos días. Cada vez que voy a revisión, cruzo los dedos para que salgan las pastillas por vía oral, las están estudiando pero de momento las moléculas no son estables.

 

Otra primavera, estoy leyendo un libro en el jardín, las letras empiezan a bailar frente a mis ojos, distorsionándose, borrándose y apareciendo de nuevo,  las líneas se juntan, se vuelven más negras. Me estoy mareando, cierro el libro, miro a mi alrededor y empiezo a ver doble. Tengo ganas de gritar y dejo que me salga mi chorro de voz pero estoy sola porque mi marido está trabajando fuera de la ciudad y nadie me oye. Decido llamar a mis padres que acuden enseguida. Por la noche tengo fiebre, más de treinta y ocho y tengo un pánico atroz a que el virus oportunista del que me han hablado esté navegando y colándose por mi cuerpo hacia mi cerebro. Sus efectos pueden ser mortales, como me advirtieron al empezar el tratamiento con Natalizumab, el tanto por ciento de gente que lo ha sufrido es muy bajo, pero ¿y si también me ha tocado esta lotería?, ¿no es bajo también el porcentaje de gente que tiene E.M y a mí me ha tocado? Me ingresan en el hospital para descartarlo mientras me ponen cortisona por lo de la vista, otra punción lumbar, análisis y resonancia magnética. Finalmente me he recuperado y me dan el alta, salgo a la calle, es veintitrés de abril, me pierdo entre las librerías de mi ciudad en busca de libros, huelo a rosas de distintos colores, tan frágiles y tan efímeras como mi vida. Compro varios libros que guardo en mi biblioteca particular, cuando acabe de hacer reposo los voy a devorar, la E.M no puede privarme de las letras tan amadas y tan sentidas. La indignación y la impotencia que siento me salen a flor de piel, estos días estoy malhumorada, insoportable y se lo hago pagar a las personas de mi alrededor sin poderlo evitar.

 

Siempre recordaré la última sesión con el Natalizumab, el último análisis de sangre que me costó más de lo normal porque mis venas ya estaban muy castigadas. No lograron colocarme la vía y me fui a desayunar, sola, en el bar del hospital. Me senté en una mesa y me pasé el rato, reflexionando, tragándome las lágrimas que afloraban de mis ojos tristes y me culpé por tener tan malas venas que las necesitaba para el tratamiento que me “curaba”. Cuando acabé con la sesión me fui a la consulta de la neuróloga porque también tenía visita y se lo dije. Ella, comprensiva, me escuchó y me dijo que podía dejar el tratamiento y volver al mismo de antes. Este paso me creó incertidumbre pues era yo la que estaba tomando la decisión, ¿y si me equivocaba? Pero la doctora me dijo que siempre existen soluciones y esto me tranquilizó. Las pastillas ya han salido pero de momento no me las han ofrecido, sigo pinchándome, rodando por mi joven cuerpo y mi E.M, aunque latente, me deja respirar. No hay ni un solo día que piense en ella, pero cada momento que pasa sin tener ningún síntoma, es un nuevo reto que me llena de alegría. Mi neuróloga cuando me hace la exploración me encuentra perfecta y el optimismo forma parte ya de mí.

 

Hoy he vuelto al bosque, miro los árboles inmóviles y me siento cercana a ellos porque sin quererlo he llegado a sentir mis brazos como ramas rígidas, espasticidad en mis extremidades, convirtiéndome en árbol como Dafne. Es la imagen que me viene a la cabeza cuando pienso en ello.  He colgado el cuadro de Apolo y Dafne en nuestra habitación de matrimonio porque expresa lo que en aquellos meses sentí, ahora afortunadamente puedo moverme con total normalidad y sigo por el bosque espeso. Las hojas están naciendo de los árboles sin pausa, y el color verde que desprenden me llena de fina esperanza. Toco mi tripa abultada, puedo sentir a mi hijo como está creciendo en mi interior día tras día, es una experiencia nueva y totalmente desconocida para mí que me envuelve y me impregna de vida. No dejes de luchar nunca por tus sueños me dijeron en aquellos días negros y al fin me revelé, saqué fuerzas que creía que no tenía y, tomé las riendas, que las sentí inalcanzables en un principio, pero luego conseguí cogerlas y, desde entonces, que no las he soltado. Raúl me acompaña en la excursión, esta vez llegamos hasta la fuente donde paramos un rato para beber, el agua fluye, cristalina, y me aporta la hidratación que necesito. Nos sentamos para almorzar, unos bocadillos de tortilla que he preparado con rapidez esta mañana. No estamos solos, otras parejas y gente distinta también ha decidido salir de excursión. Observo a los niños que corretean alrededor de la fuente sin descanso y pienso que próximamente mi hijo también correrá perdiéndose entre la naturaleza. Una sonrisa sincera surge de mi cara, mis ojos marrones brillan y poco a poco esta sonrisa se convierte en carcajada mezclándose con la de los niños que juegan felices. Raúl también ríe, le he transmitido mi dulce optimismo, entrelazamos las manos y regresamos a nuestra casa. El cielo está desnudo y limpio, el sol cubre de sudor mi cuerpo, lentamente me voy cansando y descansamos de nuevo. Voy a mi ritmo, sin prisas, he aprendido a hacerlo sin oscuros pensamientos. El estrés y yo no somos buenos compañeros de viaje, cuando me entra la fatiga simplemente reposo hasta que se me pasa. La vida está siempre llena de pequeñas cosas, mientras me paro, agudizo mis sentidos y dejo que mis buenos pensamientos renazcan.

 

Seis años ya con E.M diagnosticada, tres sin brotes,  mi hijo acaba de nacer, lo miro mientras duerme tranquilo en su cuna de madera. Pronto le tocará el biberón y ya se lo estoy preparando. El tiempo pasa deprisa y quiero disfrutarlo junto con mi hijo y Raúl, un fuerte vínculo de amor nos une a los tres. Me he pedido reducción de jornada en mi trabajo para poder pasar más tiempo con ellos por un tiempo, luego cuando el niño crezca, volveré a las andadas.

 

Desde siempre que me he sentido acompañada por mis familiares que me ha ayudado en los momentos movedizos y quebradizos que he tenido, todas las palabras que he escrito, se las dedico a ellos. Esta es mi historia que empezó en primavera del 2006 de una manera abrumadora tintada de pesadillas oscuras. A día de hoy mis sueños han cambiado de color, puedo apreciar colores vivos,  brillantes, celestes, colores pastel, pálidos, fríos, cálidos, neutros y, un sinfín de tonalidades que se reflejan en mi alma. Este relato es una paleta en donde he plasmado mis impresiones, las he escrito para que no se las llevara el viento, para dejar constancia de mis experiencias. Una cosa me ha quedado clara mientras escribía y es que la vida sigue, a pesar de las dificultades, y mis pasos siempre seguirán hacia delante.

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3 thoughts on “Mis pasos hacia adelante

  1. Hola encontre tu relato en la web y realmente con todo mi corazon quiero decirte que eres una Verdadera Luchadora Dios nunca nos abandona y la Fe que hay en Ti es realmente contagiante , no tengo EM pero todos tenermos momentos dificiles en esta vida y realmente leer tu lucha me hace ver que debo levantar el animo ponerme de pie y seguir adelante contra adversidades , Te felicito y te agradesco por haber escrito estas lineas es dios quien hizo que leyera esto y me pusiera de pie Hoy , gracias y deseos toda la felicidad del mundo a tu Vida a tu familia , un fuerte abrazo .

    Milagros Vigo
    25
    Trujillo Peru

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